～母の手記～
ボールが蹴れなくて、ボール遊びをしなくなったり
階段が登れなくて、上に引き上げるようにして、無理やり登らせたり
立ち上がれなくて、息子の足がブルブル震えたり
ひどく動揺していたあのころから４年
酵素補充療法が始まって４年
息子の症状が良くなっていくとともに、私の気持ちも大きく変化
今、息子は元気に遊んでいる
サッカーのシュートも、キャッチボールも、なかなかのコントロール
エスカレーターに乗る私と、階段を登って競争
校庭も一体何周走っているのかと
ため息をつくほど、元気になった
楽しそうにしている息子を止められない
走れる喜びを身体いっぱいに表現している
その姿を見ることが出来て、本当に本当に、嬉しいんだ
心の中ではいつも葛藤
筋肉が壊れるのではないか、呼吸が苦しいのではないか
そんな気持ちに蓋をして、頑張れと応援する私
運動させたくない、と思うこともあるけど
人生としては、今、この瞬間を大切にするべきかもしれない
薬の効果に 今は限界があることも知った
いつか、立ち上がれなくなる日が来るかもしれない
でも今はそんなこと、信じたくない
今、こんなにも喜びで満ちているのに 考えたくもない
次の未来は必ずあると信じてる 絶対に
私も一緒に頑張るから
今日の酵素補充 頑張ろう
みんなで君を守ってあげるからね
階段が登れなくて、上に引き上げるようにして、無理やり登らせたり
立ち上がれなくて、息子の足がブルブル震えたり
ひどく動揺していたあのころから４年
酵素補充療法が始まって４年
息子の症状が良くなっていくとともに、私の気持ちも大きく変化
今、息子は元気に遊んでいる
サッカーのシュートも、キャッチボールも、なかなかのコントロール
エスカレーターに乗る私と、階段を登って競争
校庭も一体何周走っているのかと
ため息をつくほど、元気になった
楽しそうにしている息子を止められない
走れる喜びを身体いっぱいに表現している
その姿を見ることが出来て、本当に本当に、嬉しいんだ
心の中ではいつも葛藤
筋肉が壊れるのではないか、呼吸が苦しいのではないか
そんな気持ちに蓋をして、頑張れと応援する私
運動させたくない、と思うこともあるけど
人生としては、今、この瞬間を大切にするべきかもしれない
薬の効果に 今は限界があることも知った
いつか、立ち上がれなくなる日が来るかもしれない
でも今はそんなこと、信じたくない
今、こんなにも喜びで満ちているのに 考えたくもない
次の未来は必ずあると信じてる 絶対に
私も一緒に頑張るから
今日の酵素補充 頑張ろう
みんなで君を守ってあげるからね