リンク
顧問医
| 東京慈恵会医科大学 名誉教授 財団法人脳神経症患研究所 先端医療研究センター センター長 東京慈恵会医科大学 客員教授 | 衛藤義勝先生 |
| 国立成育医療研究センター 臨床検査部長 ライソゾーム病センター長 | 奥山虎之先生 |
| 大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻・医学部保健科 | 酒井則夫先生 |
| 東京女子医科大学小児科 | 石垣景子先生 |
当会SNS
ライソゾーム病患者家族の会協議会
全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)http://www.fabrynet.jp/
日本ゴーシェ病の会http://www.gaucherjapan.com/
日本ムコ多糖症患者家族の会http://www.mps-japan.org/
シスチノーシス患者と家族の会https://ae2dx5dg.wixsite.com/japan-cystinosis
支援製薬企業
SANOFI GENZYMEhttps://www.sanofigenzyme.com/
lysolifehttp://www.lysolife.jp/
Amicus Therapeuticshttp://www.amicusrx.com
JCRファーマhttp://www.jcrpharm.co.jp
組織・団体
難病のこども支援全国ネットワークhttp://www.nanbyonet.or.jp
International Pompe Associationhttp://worldpompe.org
U.S. FOOD&DRUG ADMINISTRATIONhttp://www.fda.gov
日本難病・疾病団体協議会(JPA)http://www.nanbyo.jp
あとり社会保険労務士事務所https://www.atori-sr-hp.com/
