会費・寄付金のお願い

ポンぺ病はライソゾーム病の中でも患者数が少ない希少難病です。
現在の治療法は２００７年に発売されました２週間に一度の酵素補充療法ですが早期診断・早期治療が重要です。
患者会は新たな治療法と新薬を願い厚生労働省、製薬企業、医療関係者への陳情、啓発、啓蒙、情報収集と、患者と家族のＱＯＬを高める為に、勉強会、研究会、セミナーへの参加と他患者会との交流を行います。
皆様に於きましては患者会活動へのご理解ご支援ご協力を宜しくお願い致します。