今年度の活動実績及び活動予定

令和6年10月5日名古屋市中区 令和6年度事業計画寄付金 1名
令和6年10月19日東京赤坂&WEB ポンぺ病患者会総会及び理事会 5名
令和6年10月25日WEB会議 ライソゾーム病協議会理事会 1名
令和6年11月5日WEB会議 アステラス製薬患者パネル 1名
令和6年11月7〜9日ステーションコンファレンス東京 先天代謝異常症学会 2名
令和6年11月12日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和6年11月20日東京田町 オランダRiaさん挨拶 1名
令和6年11月21日WEB会議 IPAミーティング 1名
令和6年11月29日新霞が関ビル 薬剤について 1名
令和6年11月29日慈恵医科大学病院 ライソゾーム研究会 1名
令和6年12月1日東京赤坂&WEB ライソゾーム協議会在宅ERTについて 1名

以前の活動実績

平成26年度
平成27年2月15日第四回班会議公開シンポジウム 東京 1名
平成27年2月21日LSD患者会製薬会社テーブルカンファレンス2015 東京 2名
平成27年2月23日東京国際フォーラム 東京 2名
平成27年4月25日ポンぺ病患者会 大阪 15名
平成27年4月25日患者と家族の生活の質を高め、勉強会、セミナー、他患者会との交流を始めるにあたり、組織的な活動に向けて会則等の充実を図るべくスタートする
平成27年5月24日フクロウの会東京シンポジウム 東京 1名
平成27年5月25日横浜市ライソゾーム病講演会 横浜 1名
平成27年6月20日ポンぺ病患者会総会 東京 9名
平成27年6月20日第10回ポンぺ病研究会 東京 8名
平成27年度
平成27年10月18日ポンぺ病臨時総会・ジェンザイム株式会社様共催勉強会(他患者会参加) 東京 19名
平成27年11月29日第4回先天代謝異常症患者会フォーラム 東京 2名
平成27年12月6日ライソゾーム病オープンセミナー 仙台 2名
平成27年12月13日ライソゾーム病オープンセミナー 名古屋 2名
平成28年1月17日第2回ライソゾーム病市民公開フォーラム 東京 2名
平成28年1月17日ライソゾーム病4団体協議会設立打合せ 東京 1名
平成28年4月1日ライソゾーム病患者家族の会協議会設立
平成28年4月6日個人運営の任意団体から脱却すべく組織運営としての会則最終版発行
平成28年4月23日ポンぺ病患者会総会、議題名称変更について「ポンぺ病患者と家族の会」賛成多数承認得る
サノフィー株式会社様共催勉強会(他患者会参加) 東京 17名
平成28年5月4日ゴーシェ病の会勉強会 大阪 1名
平成28年5月31日組織運営に馴染めず一部会員より総会、役員会を経ず、前名称任意団体「ポンぺ病患者会」として7月1日より新役員就任活動宣言あり
平成28年6月12日4月実施勉強会写真、議事纏め持参し広報誌作成検討会 東京 5名
平成28年6月12日臨時役員会にて「ポンぺ病患者と家族の会」は6月30日にて役員解任、解散承認得る 東京 6名
平成28年6月12日新たにNPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」賛同者多数につき立上げ設立総会(評決委任者含む) 東京 10名
平成28年6月25日第11回ポンぺ病研究会(2名講演) 東京 2名
平成28年6月30日第1回神経代謝病研究会 東京 1名
平成28年6月30日「ポンぺ病患者と家族の会」は6月12日の臨時役員会により本日をもって解散の為7月1日から再活動する新役員による任意団体「ポンぺ病患者会」から脱却する
平成28年7月1日NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」として10月より正式活動すべくスタートする
平成28年7月2日ライソゾーム病協議会理事会 遺伝子治療要望書について 東京 1名
平成28年7月5日NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」設立の為、設立趣旨書、定款、活動予定、活動予算等提出(会員数18名)
平成28年7月15日バイオマリン社様より挨拶面談依頼あり 東京 2名
平成28年7月20日平成28年度勉強会「ポンぺ病患者と家族の会」広報誌発刊(アステラス製薬株式会社スターライトパートナー様助成)
平成28年7月30日第22回日本遺伝子細胞治療学会一般公開フォーラム 遺伝子治療ABC 東京 4名
平成28年8月19日～21日ファブリー病患者会と合同キャンプ 小淵沢 ポンぺボランティア 4名
平成28年8月23日「ポンぺ病患者と家族の会」はライソゾーム病患者家族の会協議会メンバーとして石崎厚生労働大臣宛て 遺伝子治療要望書提出 東京 1名
東京女子医科大学病院 面談 2名
平成28年9月17日MPS患者家族の会30周年記念 東京 2名
平成28年9月23日NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」設立認証通知
平成28年9月30日日本ライソゾーム病研究会患者会シンポジウム 東京 2名
平成28年度
平成28年10月2日名古屋オープンセミナー 遺伝子治療他 名古屋 3名
平成28年10月3日NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」東京・名古屋法務局設立登記申請
平成28年10月7日NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」東京・名古屋法務局設立登記完了通知
平成28年10月10日～HP正式運用・リーフレット・ピンバッジ・掲示幕・難病支援企画
各製薬会社・大学研究室NPO設立挨拶
難病の子供支援ネットワーク、JPA他入会
平成28年10月16日仙台オープンセミナー 仙台 2名
平成28年10月27日～29日第58回日本先天性代謝異常学会、第14回アジア先天性代謝異常シンポジウム(ブース展示) 東京 3名
平成28年10月28日アミカス社様挨拶面談依頼あり 東京 3名
平成28年11月17日～19日第2回アジア希少疾患カンファレンス クアラルンプール 1名
平成28年11月22日全国患者・家族集会2016 参議院会館 1名
平成28年12月11日NPO法人設立記念 東京 30名
平成29年1月15日第3回ライソゾーム病市民公開フォーラム 東京 3名
平成29年1月18日～19日第7回国際協力遺伝子治療フォーラム 東京 3名
平成29年1月27日ノーベルファーマ株式会社講演依頼あり 東京 1名
平成29年2月24日RDD世界希少・難治性疾患の日イベント講演依頼 東京 1名
平成29年3月5日ライソゾーム病早期診断ネットワーク対談依頼 東京 1名
平成29年3月9日新生児マススクリーニング、福岡大学メディア打合せファブリー・ポンペ 福岡 1名
平成29年3月11日第13回日本小児医療政策研究会市民公開講座 東京 1名
平成29年3月30日メディアセミナー講演依頼 東京 2名
平成29年4月9日ファブリー病福岡オープンセミナー講演依頼 福岡 1名
平成29年4月15日国際ポンペ病の日 アワード参加し当会会員家族準優勝受賞
平成29年4月22日主催NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」オープンセミナー(勉強会) 東京 35名
平成29年5月2日台湾家族会代表と面談挨拶 大阪 2名
平成29年5月28日ファブリ病患者会東京シンポジウム2017 東京 1名
平成29年6月11日ファブリ病大阪オープンセミナー2017 大阪 1名
平成29年6月24日ポンペ病研究会 東京 3名
平成29年7月5日第二回神経代謝病研究会 東京 2名
平成29年8月5日日本ゴーシェの会勉強会 東京 3名
平成29年8月20日第5回アジアLSDスクリーニング会議 東京 2名
平成29年9月21日厚生労働省難治性克服事業ライソゾーム研究班第3回会議 東京 2名
平成29年度
平成29年10月1日ファブリー病患者会札幌セミナー 札幌 1名
平成29年10月13日先天代謝学会 埼玉川越 3名
平成29年10月27日〜28日ライソゾーム病研究会 東京慈恵会医科大学病院 2名
平成29年11月7日全国患者家族集会実行委員会 東京参議員会館 1名
平成29年11月12日患者会総会 東京八重洲 7名
平成29年11月16日〜18日日本人類遺伝学会 神戸国際交流会館 2名
平成29年11月25日〜26日全国患者家族集会 東京浅草 1名
平成29年12月3日ファブリ患者会仙台セミナー 仙台 2名
平成30年1月14日第4回市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 4名
平成30年1月18日国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 1名
平成30年2月6日AMED再生医療公開シンポジウム 東京品川 3名
平成30年2月25日第5回先天代謝異常症患者会フォーラム 東京 3名
平成30年4月15日ポンペ病勉強会 東京 34名
平成30年4月20日〜22日121回小児科学会学術集会 福岡 1名
平成30年5月20日東京シンポジウム 東京慈恵会医科大学病院 1名
平成30年5月31日〜6月2日60回日本小児神経学会学術集会 千葉幕張メッセ 1名
平成30年6月7日〜8日東京自立支援員研修 東京成育医療研究センター 1名
平成30年6月17日大阪オープンセミナー 大阪市立大学病院 1名
平成30年6月23日13回ポンペ病研究会 東京カンファレンスセンター 5名
平成30年6月29日〜7月1日42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 仙台 1名
平成30年7月5日3回神経代謝病研究会 東京慈恵会医科大学病院 1名
平成30年7月6日アミカス、ジョンクラウリー会長面談 東京シャングリラホテル 8名
平成30年8月24日～26日第28回日本外来小児科学会 東京国際フォーラム 1名
平成30年9月23日ファブリー病名古屋オープンセミナー 名古屋安保ホール 1名
平成30年度
平成30年10月11日〜13日第63回日本人類遺伝学会 パシフィコ横浜 1名
平成30年11月3日〜4日第30回全国難病センター研究会 札幌第一ホテル 1名
平成30年11月8日〜10日第60回日本先天代謝異常学会 岐阜じゅうろくプラザ 3名
平成30年11月11日患者会総会 東京 5名
平成30年11月25日ポンぺ病の日啓発活動打合せ 東京スペイシー 4名
平成31年1月17日サノフィ株式会社講演 浜松町コンベンションホール 1名
平成31年1月19日JCRファーマ株式会社芦屋市民公開講座 芦屋市民センター 1名
平成31年1月20日ポンぺ病の日啓発活動打合せ カフェドクリエ西新橋 4名
平成31年1月20日市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 4名
平成31年1月29日ライソゾーム病協議会難病法見直しによる要望書提出 内閣府 1名
平成31年1月29日サノフィ株式会社講演 ハイアットリージェンシー東京 2名
平成31年2月5日AMED再生医療公開シンポジウム TKPガーデンシティ品川 1名
平成31年2月8日〜9日第31回全国難病研究大会 アポロラーニングセンター六郷 1名
平成31年2月15日サノフィ株式会社ポンペ冊子校閲 ベルサール八重洲 1名
平成31年2月17日沖縄サテライトセミナー 沖縄県市町村自治会館 2名
平成31年2月23日第6回患者会フォーラム 大日本住友製薬東京本社 1名
平成31年3月10日仙台オープンセミナー 艮陵会館 1名
平成31年3月19日難病法言直し要望書回答 厚生労働省 1名
平成31年4月14日ポンぺ病勉強会 AP品川 30名
平成31年4月19日〜21日第122回小児科学会学術集会 金沢音楽堂他 1名
令和1年5月19日第21回東京シンポジウム2019 東京慈恵会医科大学 2名
令和1年5月22日〜23日第12回eyeforphama japan 1名
令和1年5月31日〜6月2日第61回日本小児神経学会学術集会 名古屋国際会議場 1名
令和1年6月6日衆参両議院議員面談 衆参議員会館 1名
令和1年6月22日患者会理事会 品川デニーズ 5名
令和1年6月22日第13回ポンぺ病研究会 東京コンファレンスセンター品川 5名
令和1年7月2日衆議院議員面談 衆議院会館 1名
令和1年7月11日〜13日第5回国際ライソゾーム病フォーラム 東京慈恵会医科大学、東京プリンスホテル 2名
令和1年7月25日東京難病連ヒアリング及び要望書提出 東京都議会議事堂 1名
令和1年度
令和1年10月24日〜26日第61回日本先天代謝異常症学会 秋田キャッスルホテル 1名
令和1年11月6日〜9日第64回日本人類遺伝学会 長崎ブリックホール 2名
令和1年11月10日患者会総会 東京 4名
令和1年11月20日小児の在宅医療を考える会 東京大学薬学部 1名
令和1年12月1日仙台オープンセミナー 仙台艮陵会館 2名
令和2年1月12日令和2年第一回患者会理事会 東京 5名
令和2年1月12日第6回市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学 5名
令和2年1月15〜16日第10回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 東京慈恵会医科大学 1名
令和2年1月18日東京難病連絡協議会 東京広尾 1名
令和2年2月5日AMED再生医療シンポジウム TKPガーデンシティ品川 1名
令和2年2月9〜13日ワールドシンポジウムライソゾーム病研究会 オーランド 1名
令和2年2月22日東京難病連絡協議会 東京広尾 1名
令和2年3月19日新型コロナウイルス対策要望書 厚生労働省、文部科学省 1名
令和2年8月8日ポンペ病患者会活動 WEB会議 患者会
令和2年9月19日ポンペ病患者会決算 WEB会議 患者会
令和2年9月26日ポンペ病患者会予算 WEB会議 患者会
令和2年度
令和2年10月10日衆議院会館 在宅医療要望書 1名
令和2年10月24日アミカス事業計画、啓発活動打合せ 1名
令和2年11月26日厚生労働省 在宅医療について面談 1名
令和2年12月11日ライソゾーム病WEB市民公開講座
令和2年12月12日IPA総会
令和2年12月16日ファブリー病WEB市民公開講座
令和2年12月20日患者会WEBミーティング 5名
令和2年12月20日ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和2年12月27日ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和2年12月28日HCPA WEBインタビュー 1名
令和2年12月30日ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和3年1月8日HCPA WEBインタビュー 1名
令和3年1月24日サノフィRDD WEB撮影 1名
令和3年1月24日第7回市民公開フォーラム WEBミーティング 1名
令和3年1月30日HCPA WEBインタビュー 1名
令和3年2月14日ウェビナー2021東京WEBセミナー 1名
令和3年2月20日患者会WEBミーティング 5名
令和3年2月21日ライソゾーム病市民公開講座WEBセミナー 3名
令和3年3月6日在宅ERT 慶応義塾大学病院 1名
令和3年3月21日ウェビナー2021福岡WEBセミナー 1名
令和3年3月26日患者会WEBミーティング 5名
令和3年4月12日サノフィ社内WEBレクチャー ２名
令和3年4月23日ライソゾーム協議会 東京 1名
令和3年5月30日ライソゾーム協議会理事会 東京 1名
令和3年6月5日サノフィポンぺ病研究会 東京 1名
令和3年6月6日ライソゾーム協議会総会 東京1名
令和3年6月18日ポンぺ病患者会理事会WEB会議 5名
令和3年6月21日ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和3年6月26日ポンぺ病患者会WEBミーティング 4名
令和3年7月18日ファブリー病WEBセミナー大阪 2名
令和3年7月20日ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和3年8月28日AMPリサーチポンぺ病について WEBインタビュー 1名
令和3年9月10日AMPリサーチポンペ病について WEBインタビュー 1名
令和3年9月10日患者会決算理事会 WEB会議 5名
令和3年9月12日遺伝子についてアンケート 1名
令和3年9月15日ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和3年9月25日難病のこども支援全国ネットワーク親の会 WEBセミナー 1名
令和3年9月26日ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名
令和3年9月29日IPA プラットホーム改善WEB会議 1名
令和3年9月30日患者会決算理事会 患者会WEB会議 5名
令和3年度
令和3年10月9日名古屋市 令和2年度事業計画寄付金 1名
令和3年10月24日AP品川アネックス ポンぺ病勉強会 10名
令和3年11月4~6日ウインク愛知 日本先天代謝異常学会 1名
令和3年11月7日WEBセミナー ファブリー患者会主催ウェビナー2021仙台 1名
令和3年11月17日WEB会議 在宅ERT 1名
令和3年12月4日WEB会議 IPA年次総会 2名
令和3年12月10日WEB研究会 ライソゾーム病研究会 1名
令和3年12月11日WEB会議 IPA動画掲載について 5名
令和3年12月12日WEB会議 ファブリー患者会主催ウェビナー2021名古屋 1名
令和3年12月17日WEBインタビュー打合せ ポンペ病について 1名
令和4年1月12日WEB会議 在宅ERT 1名
令和4年1月15日ハイブリッド会議 IPA動画撮り 4名
令和4年1月23日WEBフォーラム 第8回市民公開フォーラム 1名
令和4年1月30日WEBフォーラム 先天代謝異常症患者会フォーラム 2名
令和4年2月1日WEB会議 在宅ERT 1名
令和4年2月7日WEBインタビュー ポンぺ病 1名
令和4年2月9日WEBインタビュー ポンぺ病 2名
令和4年2月10日WEBインタビュー ポンぺ病 2名
令和4年2月25日WEB会議 広報誌・勉強会打合せ 3名
令和4年3月6日WEB会議 勉強会打合せ 4名
令和4年3月12日WEB会議 ライソゾーム協議会理事会 1名
令和4年4月13日WEB会議 在宅ERT 1名
令和4年4月23日AP品川アネックス ポンぺ病勉強会 10名
令和4年5月19日WEB ライソゾーム協議会理事会 1名
令和4年6月2~4日第64回日本小児神経学会 群馬高崎 2名
令和4年6月5日WEB 東京難病連総会 1名
令和4年6月5日WEB ライソゾーム病患者家族会協議会総会 1名
令和4年6月17日WEB会議 ポンペ理事会 5名
令和4年6月18日東京日本橋 ポンペ病研究会 1名
令和4年7月1~3日東京一橋講堂 日本遺伝カウンセリング学会 2名
令和4年7月9~10日福岡国際会議場 日本小児看護学会学術集会 1名
令和4年7月23~24日神戸国際展示場 第4回日本在宅医療連合学会 1名
令和4年7月27日WEB会議 在宅ERT 1名
令和4年8月20日ハイブリッド会議、東京日本橋 MPS患者会主催患者家族の会 1名
令和4年8月27~28日福岡国際会議場 第31回日本外来小児科学会 1名
令和4年9月7~8日東京都庁 東京難病連絡協議会予算取要望書 1名
令和4年9月9日東京日比谷 在宅ERT新薬剤承認要望書 1名
令和4年9月23日WEB会議 患者会決算理事会 5名
令和4年度
令和4年10月8日名古屋市 令和4年度事業計画寄付金 1名
令和4年10月16日東京赤坂&WEB ポンぺ病患者会総会 7名
令和4年10月30日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和4年11月11日WEB会議 サノフィ株式会社担当交代 1名
令和4年11月13日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和4年11月24~26日熊本城ホール 日本先天代謝異常学会 1名
令和4年12月3日WEB会議 IPA理事会 2名
令和4年12月11日東京都難病ピア相談室 遺伝子治療の現状と今後の展望 2名
令和4年12月12日厚生労働省 在宅ERT要望書 1名
令和4年12月12日WEB会議 ポンぺ理事会 4名
令和5年1月18日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和5年1月21日国立成育医療研究センター 第9回市民公開フォーラム 1名
令和5年1月28日～29日慈恵会医科大学病院 第45回日本小児遺伝学会 1名
令和5年1月4日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和5年1月31日WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会理事会 1名
令和5年2月8日名古屋市千種区 寄付金についての支援 1名
令和5年2月21日～26日オーランド World symposium 1名
令和5年3月9日WEB ポンペ病についてインタビュー 1名
令和5年3月12日東京都世田谷区 難病になっても展開催について打合せ 1名
令和5年3月13日WEB ポンペ病についてインタビュー 1名
令和5年3月13日WEB ポンペ病についてインタビュー 1名
令和5年3月13日WEB ポンペ病についてインタビュー 1名
令和5年3月26日WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会意見交換会 1名
令和5年3月28日WEBハイブリッド いのちの輝き親の会奨励賞受賞贈呈式 1名
令和5年3月30日～4月1日慈恵会医科大学病院東京プリンスホテル 第６回ラーソゾーム病フォーラム 2名
令和5年4月14日～16日グランドプリンスホテル新高輪 日本小児科学会 1名
令和5年4月12日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和5年4月22日東京品川AP品川アネックスWEB ポンペ病勉強会 10名
令和5年5月12日慈恵会医科大学病院 ファブリー患者会主催東京シンポジウム2023 2名
令和5年5月20日WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会理事会 1名
令和5年5月23日衆議院議員会館 加藤厚労大臣面談 1名
令和5年5月25日東京都世田谷区 東難連理事会 1名
令和5年5月25日～27日岡山コンベンションセンター 日本小児神経学会 1名
令和5年5月25日～27日東京都世田谷区 難病になっても展開催 1名
令和5年5月28日東京都世田谷区 東難連総会 2名
令和5年6月4日東京都赤坂 遺伝子治療について 1名
令和5年6月4日WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会総会 1名
令和5年6月17日西新潟中央病院 NPO法人新潟難病支援ネットワーク総会講演会・交流会 1名
令和5年6月17日東京都浜松町 ポンぺ病研究会ポンぺ病患者のものがた 2名
令和5年6月24〜25日新潟朱鷺メッセ 在宅医療連合学会 2名
令和5年7月1日東京慈恵会医科大学 日本小児医療征策研究会 2名
令和5年7月7〜9日まつもと市民芸術館 第４７回日本遺伝カウンセリング学会 1名
令和5年7月11日東京都赤坂 遺伝子治療について 1名
令和5年7月14〜16日横浜みなとみらい 日本小児看護学会 1名
令和5年7月26日WEB会議 ポンぺ理事会 5名
令和5年度
令和5年10月14日名古屋市千種区 令和5年度事業計画寄付金 1名
令和5年10月15日東京赤坂&WEB ポンペ病患者会総会及び理事会 5名
令和5年10月31日WEB取材 取材アンケート 1名
令和5年11月3日WEB会議 ライソゾーム病協議会理事会 1名
令和5年11月16日JCR株式会社 JCR株式会社挨拶 1名
令和5年11月27日WEB会議 ポンペ病理事会 5名
令和5年12月8～9日沖縄県男女共同参画センターているる 日本小児遺伝学会 1名
令和5年12月11日WEB会議 ポンペ理事及びサノフィ社との面談 5名
令和5年11月7日～12月22日WEBアンケート アンケート調査 5名
令和6年1月12日WEB会議 ポンペ理事会 5名
令和6年1月20日ステーションカンファレンス 第10回市民公開フォーラム 2名
令和6年2月2日WEB会議 第7回新生児スクリーニングネットワーク会議 1名
令和6年2月4～8日サンディエゴ ワールドシンポジウム 1名
令和6年2月17日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年3月18日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年3月24日福岡大学病院 ファブリー病福岡セミナー 1名
令和6年4月6日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年4月14日大阪医誠会国際病院 ポンペ病勉強会 27名
令和6年4月19〜21日ヒルトン福岡シーホーク 日本小児科学会 1名
令和6年5月19日東京慈恵会医科大学 ファブリー病東京セミナー 1名
令和6年5月20日東京都世田谷区 難病になっても展開催 1名
令和6年5月26日東京都世田谷区 東難連総会 1名
令和6年5月28日WEB会議 ライソゾーム病協議会理事会 1名
令和6年6月9日WEB会議 ライソゾーム病協議会総会 1名
令和6年6月10日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年6月15日東京都千代田区JPタワーホール ポンペ病研究会 2名
令和6年6月15日西新潟中央病院ラベンダーホール 新潟難病支援ネットワーク総会及び後援会 1名
令和6年7月11日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年7月12〜13日東京慈恵会医科大学病院 国際ライソゾーム病フォーラム 1名
令和6年7月20〜21日千葉県幕張メッセ 在宅医療連合学会学術集会 1名
令和6年7月31日WEB会議 資金調達について 1名
令和6年8月19日WEB会議 ポンペ理事会 4名
令和6年9月5日WEB会議 ポンペ理事会 5名
令和6年9月9日慈恵会医科大学 我が国の遺伝病遺伝子治療 1名
令和6年9月9〜10日横浜みなとみらい 第32回日本外来小児科学会 1名
令和6年9月30日WEB会議 ポンペ理事会 5名

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