今年度の活動実績及び活動予定
| 令和5年10月14日 | 名古屋市千種区 令和5年度事業計画寄付金 1名 |
| 令和5年10月15日 | 東京赤坂&WEB ポンペ病患者会総会及び理事会 5名 |
| 令和5年10月31日 | WEB取材 取材アンケート 1名 |
| 令和5年11月3日 | WEB会議 ライソゾーム病協議会理事会 1名 |
| 令和5年11月16日 | JCR株式会社 JCR株式会社挨拶 1名 |
| 令和5年11月27日 | WEB会議 ポンペ病理事会 5名 |
| 令和5年12月8～9日 | 沖縄県男女共同参画センターているる 日本小児遺伝学会 1名 |
| 令和5年12月11日 | WEB会議 ポンペ理事及びサノフィ社との面談 5名 |
| 令和5年11月7日～12月22日 | WEBアンケート アンケート調査 5名 |
| 令和6年1月12日 | WEB会議 ポンペ理事会 5名 |
| 令和6年1月20日 | ステーションカンファレンス 第10回市民公開フォーラム 2名 |
| 令和6年2月2日 | WEB会議 第7回新生児スクリーニングネットワーク会議 1名 |
| 令和6年2月4～8日 | サンディエゴ ワールドシンポジウム 1名 |
| 令和6年2月17日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
| 令和6年3月18日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
| 令和6年3月24日 | 福岡大学病院 ファブリー病福岡セミナー 1名 |
| 令和6年4月6日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
| 令和6年4月14日 | 大阪医誠会国際病院 ポンペ病勉強会 27名 |
| 令和6年4月19〜21日 | ヒルトン福岡シーホーク 日本小児科学会 1名 |
| 令和6年5月19日 | 東京慈恵会医科大学 ファブリー病東京セミナー 1名 |
| 令和6年5月20日 | 東京都世田谷区 難病になっても展開催 1名 |
| 令和6年5月26日 | 東京都世田谷区 東難連総会 1名 |
| 令和6年5月28日 | WEB会議 ライソゾーム病協議会理事会 1名 |
| 令和6年6月9日 | WEB会議 ライソゾーム病協議会総会 1名 |
| 令和6年6月10日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
| 令和6年6月15日 | 東京都千代田区JPタワーホール ポンペ病研究会 2名 |
| 令和6年6月15日 | 西新潟中央病院ラベンダーホール 新潟難病支援ネットワーク総会及び後援会 1名 |
| 令和6年7月11日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
| 令和6年7月12〜13日 | 東京慈恵会医科大学病院 国際ライソゾーム病フォーラム 1名 |
| 令和6年7月20〜21日 | 千葉県幕張メッセ 在宅医療連合学会学術集会 1名 |
| 令和6年7月31日 | WEB会議 資金調達について 1名 |
| 令和6年8月19日 | WEB会議 ポンペ理事会 4名 |
以前の活動実績
平成26年度
| 平成27年2月15日 | 第四回班会議公開シンポジウム 東京 1名 |
| 平成27年2月21日 | LSD患者会製薬会社テーブルカンファレンス2015 東京 2名 |
| 平成27年2月23日 | 東京国際フォーラム 東京 2名 |
| 平成27年4月25日 | ポンぺ病患者会 大阪 15名 |
| 平成27年4月25日 | 患者と家族の生活の質を高め、勉強会、セミナー、他患者会との交流を始めるにあたり、組織的な活動に向けて会則等の充実を図るべくスタートする |
| 平成27年5月24日 | フクロウの会東京シンポジウム 東京 1名 |
| 平成27年5月25日 | 横浜市ライソゾーム病講演会 横浜 1名 |
| 平成27年6月20日 | ポンぺ病患者会総会 東京 9名 |
| 平成27年6月20日 | 第10回ポンぺ病研究会 東京 8名 |
平成27年度
| 平成27年10月18日 | ポンぺ病臨時総会・ジェンザイム株式会社様共催勉強会(他患者会参加) 東京 19名 |
| 平成27年11月29日 | 第4回先天代謝異常症患者会フォーラム 東京 2名 |
| 平成27年12月6日 | ライソゾーム病オープンセミナー 仙台 2名 |
| 平成27年12月13日 | ライソゾーム病オープンセミナー 名古屋 2名 |
| 平成28年1月17日 | 第2回ライソゾーム病市民公開フォーラム 東京 2名 |
| 平成28年1月17日 | ライソゾーム病4団体協議会設立打合せ 東京 1名 |
| 平成28年4月1日 | ライソゾーム病患者家族の会協議会設立 |
| 平成28年4月6日 | 個人運営の任意団体から脱却すべく組織運営としての会則最終版発行 |
| 平成28年4月23日 | ポンぺ病患者会総会、議題名称変更について「ポンぺ病患者と家族の会」賛成多数承認得る サノフィー株式会社様共催勉強会(他患者会参加) 東京 17名 |
| 平成28年5月4日 | ゴーシェ病の会勉強会 大阪 1名 |
| 平成28年5月31日 | 組織運営に馴染めず一部会員より総会、役員会を経ず、前名称任意団体「ポンぺ病患者会」として7月1日より新役員就任活動宣言あり |
| 平成28年6月12日 | 4月実施勉強会写真、議事纏め持参し広報誌作成検討会 東京 5名 |
| 平成28年6月12日 | 臨時役員会にて「ポンぺ病患者と家族の会」は6月30日にて役員解任、解散承認得る 東京 6名 |
| 平成28年6月12日 | 新たにNPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」賛同者多数につき立上げ設立総会(評決委任者含む) 東京 10名 |
| 平成28年6月25日 | 第11回ポンぺ病研究会(2名講演) 東京 2名 |
| 平成28年6月30日 | 第1回神経代謝病研究会 東京 1名 |
| 平成28年6月30日 | 「ポンぺ病患者と家族の会」は6月12日の臨時役員会により本日をもって解散の為7月1日から再活動する新役員による任意団体「ポンぺ病患者会」から脱却する |
| 平成28年7月1日 | NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」として10月より正式活動すべくスタートする |
| 平成28年7月2日 | ライソゾーム病協議会理事会 遺伝子治療要望書について 東京 1名 |
| 平成28年7月5日 | NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」設立の為、設立趣旨書、定款、活動予定、活動予算等提出(会員数18名) |
| 平成28年7月15日 | バイオマリン社様より挨拶面談依頼あり 東京 2名 |
| 平成28年7月20日 | 平成28年度勉強会「ポンぺ病患者と家族の会」広報誌発刊(アステラス製薬株式会社スターライトパートナー様助成) |
| 平成28年7月30日 | 第22回日本遺伝子細胞治療学会一般公開フォーラム 遺伝子治療ABC 東京 4名 |
| 平成28年8月19日～21日 | ファブリー病患者会と合同キャンプ 小淵沢 ポンぺボランティア 4名 |
| 平成28年8月23日 | 「ポンぺ病患者と家族の会」はライソゾーム病患者家族の会協議会メンバーとして石崎厚生労働大臣宛て 遺伝子治療要望書提出 東京 1名 東京女子医科大学病院 面談 2名 |
| 平成28年9月17日 | MPS患者家族の会30周年記念 東京 2名 |
| 平成28年9月23日 | NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」設立認証通知 |
| 平成28年9月30日 | 日本ライソゾーム病研究会患者会シンポジウム 東京 2名 |
平成28年度
| 平成28年10月2日 | 名古屋オープンセミナー 遺伝子治療他 名古屋 3名 |
| 平成28年10月3日 | NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」東京・名古屋法務局設立登記申請 |
| 平成28年10月7日 | NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」東京・名古屋法務局設立登記完了通知 |
| 平成28年10月10日～ | HP正式運用・リーフレット・ピンバッジ・掲示幕・難病支援企画 各製薬会社・大学研究室NPO設立挨拶 難病の子供支援ネットワーク、JPA他入会 |
| 平成28年10月16日 | 仙台オープンセミナー 仙台 2名 |
| 平成28年10月27日～29日 | 第58回日本先天性代謝異常学会、第14回アジア先天性代謝異常シンポジウム(ブース展示) 東京 3名 |
| 平成28年10月28日 | アミカス社様挨拶面談依頼あり 東京 3名 |
| 平成28年11月17日～19日 | 第2回アジア希少疾患カンファレンス クアラルンプール 1名 |
| 平成28年11月22日 | 全国患者・家族集会2016 参議院会館 1名 |
| 平成28年12月11日 | NPO法人設立記念 東京 30名 |
| 平成29年1月15日 | 第3回ライソゾーム病市民公開フォーラム 東京 3名 |
| 平成29年1月18日～19日 | 第7回国際協力遺伝子治療フォーラム 東京 3名 |
| 平成29年1月27日 | ノーベルファーマ株式会社講演依頼あり 東京 1名 |
| 平成29年2月24日 | RDD世界希少・難治性疾患の日イベント講演依頼 東京 1名 |
| 平成29年3月5日 | ライソゾーム病早期診断ネットワーク対談依頼 東京 1名 |
| 平成29年3月9日 | 新生児マススクリーニング、福岡大学メディア打合せファブリー・ポンペ 福岡 1名 |
| 平成29年3月11日 | 第13回日本小児医療政策研究会市民公開講座 東京 1名 |
| 平成29年3月30日 | メディアセミナー講演依頼 東京 2名 |
| 平成29年4月9日 | ファブリー病福岡オープンセミナー講演依頼 福岡 1名 |
| 平成29年4月15日 | 国際ポンペ病の日 アワード参加し当会会員家族準優勝受賞 |
| 平成29年4月22日 | 主催NPO法人「全国ポンぺ病患者と家族の会」オープンセミナー(勉強会) 東京 35名 |
| 平成29年5月2日 | 台湾家族会代表と面談挨拶 大阪 2名 |
| 平成29年5月28日 | ファブリ病患者会東京シンポジウム2017 東京 1名 |
| 平成29年6月11日 | ファブリ病大阪オープンセミナー2017 大阪 1名 |
| 平成29年6月24日 | ポンペ病研究会 東京 3名 |
| 平成29年7月5日 | 第二回神経代謝病研究会 東京 2名 |
| 平成29年8月5日 | 日本ゴーシェの会勉強会 東京 3名 |
| 平成29年8月20日 | 第5回アジアLSDスクリーニング会議 東京 2名 |
| 平成29年9月21日 | 厚生労働省難治性克服事業ライソゾーム研究班第3回会議 東京 2名 |
平成29年度
| 平成29年10月1日 | ファブリー病患者会札幌セミナー 札幌 1名 |
| 平成29年10月13日 | 先天代謝学会 埼玉川越 3名 |
| 平成29年10月27日〜28日 | ライソゾーム病研究会 東京慈恵会医科大学病院 2名 |
| 平成29年11月7日 | 全国患者家族集会実行委員会 東京参議員会館 1名 |
| 平成29年11月12日 | 患者会総会 東京八重洲 7名 |
| 平成29年11月16日〜18日 | 日本人類遺伝学会 神戸国際交流会館 2名 |
| 平成29年11月25日〜26日 | 全国患者家族集会 東京浅草 1名 |
| 平成29年12月3日 | ファブリ患者会仙台セミナー 仙台 2名 |
| 平成30年1月14日 | 第4回市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 4名 |
| 平成30年1月18日 | 国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 1名 |
| 平成30年2月6日 | AMED再生医療公開シンポジウム 東京品川 3名 |
| 平成30年2月25日 | 第5回先天代謝異常症患者会フォーラム 東京 3名 |
| 平成30年4月15日 | ポンペ病勉強会 東京 34名 |
| 平成30年4月20日〜22日 | 121回小児科学会学術集会 福岡 1名 |
| 平成30年5月20日 | 東京シンポジウム 東京慈恵会医科大学病院 1名 |
| 平成30年5月31日〜6月2日 | 60回日本小児神経学会学術集会 千葉幕張メッセ 1名 |
| 平成30年6月7日〜8日 | 東京自立支援員研修 東京成育医療研究センター 1名 |
| 平成30年6月17日 | 大阪オープンセミナー 大阪市立大学病院 1名 |
| 平成30年6月23日 | 13回ポンペ病研究会 東京カンファレンスセンター 5名 |
| 平成30年6月29日〜7月1日 | 42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 仙台 1名 |
| 平成30年7月5日 | 3回神経代謝病研究会 東京慈恵会医科大学病院 1名 |
| 平成30年7月6日 | アミカス、ジョンクラウリー会長面談 東京シャングリラホテル 8名 |
| 平成30年8月24日～26日 | 第28回日本外来小児科学会 東京国際フォーラム 1名 |
| 平成30年9月23日 | ファブリー病名古屋オープンセミナー 名古屋安保ホール 1名 |
平成30年度
| 平成30年10月11日〜13日 | 第63回日本人類遺伝学会 パシフィコ横浜 1名 |
| 平成30年11月3日〜4日 | 第30回全国難病センター研究会 札幌第一ホテル 1名 |
| 平成30年11月8日〜10日 | 第60回日本先天代謝異常学会 岐阜じゅうろくプラザ 3名 |
| 平成30年11月11日 | 患者会総会 東京 5名 |
| 平成30年11月25日 | ポンぺ病の日啓発活動打合せ 東京スペイシー 4名 |
| 平成31年1月17日 | サノフィ株式会社講演 浜松町コンベンションホール 1名 |
| 平成31年1月19日 | JCRファーマ株式会社芦屋市民公開講座 芦屋市民センター 1名 |
| 平成31年1月20日 | ポンぺ病の日啓発活動打合せ カフェドクリエ西新橋 4名 |
| 平成31年1月20日 | 市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学病院 4名 |
| 平成31年1月29日 | ライソゾーム病協議会難病法見直しによる要望書提出 内閣府 1名 |
| 平成31年1月29日 | サノフィ株式会社講演 ハイアットリージェンシー東京 2名 |
| 平成31年2月5日 | AMED再生医療公開シンポジウム TKPガーデンシティ品川 1名 |
| 平成31年2月8日〜9日 | 第31回全国難病研究大会 アポロラーニングセンター六郷 1名 |
| 平成31年2月15日 | サノフィ株式会社ポンペ冊子校閲 ベルサール八重洲 1名 |
| 平成31年2月17日 | 沖縄サテライトセミナー 沖縄県市町村自治会館 2名 |
| 平成31年2月23日 | 第6回患者会フォーラム 大日本住友製薬東京本社 1名 |
| 平成31年3月10日 | 仙台オープンセミナー 艮陵会館 1名 |
| 平成31年3月19日 | 難病法言直し要望書回答 厚生労働省 1名 |
| 平成31年4月14日 | ポンぺ病勉強会 AP品川 30名 |
| 平成31年4月19日〜21日 | 第122回小児科学会学術集会 金沢音楽堂他 1名 |
| 令和1年5月19日 | 第21回東京シンポジウム2019 東京慈恵会医科大学 2名 |
| 令和1年5月22日〜23日 | 第12回eyeforphama japan 1名 |
| 令和1年5月31日〜6月2日 | 第61回日本小児神経学会学術集会 名古屋国際会議場 1名 |
| 令和1年6月6日 | 衆参両議院議員面談 衆参議員会館 1名 |
| 令和1年6月22日 | 患者会理事会 品川デニーズ 5名 |
| 令和1年6月22日 | 第13回ポンぺ病研究会 東京コンファレンスセンター品川 5名 |
| 令和1年7月2日 | 衆議院議員面談 衆議院会館 1名 |
| 令和1年7月11日〜13日 | 第5回国際ライソゾーム病フォーラム 東京慈恵会医科大学、東京プリンスホテル 2名 |
| 令和1年7月25日 | 東京難病連ヒアリング及び要望書提出 東京都議会議事堂 1名 |
令和1年度
| 令和1年10月24日〜26日 | 第61回日本先天代謝異常症学会 秋田キャッスルホテル 1名 |
| 令和1年11月6日〜9日 | 第64回日本人類遺伝学会 長崎ブリックホール 2名 |
| 令和1年11月10日 | 患者会総会 東京 4名 |
| 令和1年11月20日 | 小児の在宅医療を考える会 東京大学薬学部 1名 |
| 令和1年12月1日 | 仙台オープンセミナー 仙台艮陵会館 2名 |
| 令和2年1月12日 | 令和2年第一回患者会理事会 東京 5名 |
| 令和2年1月12日 | 第6回市民公開フォーラム 東京慈恵会医科大学 5名 |
| 令和2年1月15〜16日 | 第10回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム 東京慈恵会医科大学 1名 |
| 令和2年1月18日 | 東京難病連絡協議会 東京広尾 1名 |
| 令和2年2月5日 | AMED再生医療シンポジウム TKPガーデンシティ品川 1名 |
| 令和2年2月9〜13日 | ワールドシンポジウムライソゾーム病研究会 オーランド 1名 |
| 令和2年2月22日 | 東京難病連絡協議会 東京広尾 1名 |
| 令和2年3月19日 | 新型コロナウイルス対策要望書 厚生労働省、文部科学省 1名 |
| 令和2年8月8日 | ポンペ病患者会活動 WEB会議 患者会 |
| 令和2年9月19日 | ポンペ病患者会決算 WEB会議 患者会 |
| 令和2年9月26日 | ポンペ病患者会予算 WEB会議 患者会 |
令和2年度
| 令和2年10月10日 | 衆議院会館 在宅医療要望書 1名 |
| 令和2年10月24日 | アミカス事業計画、啓発活動打合せ 1名 |
| 令和2年11月26日 | 厚生労働省 在宅医療について面談 1名 |
| 令和2年12月11日 | ライソゾーム病WEB市民公開講座 |
| 令和2年12月12日 | IPA総会 |
| 令和2年12月16日 | ファブリー病WEB市民公開講座 |
| 令和2年12月20日 | 患者会WEBミーティング 5名 |
| 令和2年12月20日 | ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和2年12月27日 | ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和2年12月28日 | HCPA WEBインタビュー 1名 |
| 令和2年12月30日 | ライソゾーム協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和3年1月8日 | HCPA WEBインタビュー 1名 |
| 令和3年1月24日 | サノフィRDD WEB撮影 1名 |
| 令和3年1月24日 | 第7回市民公開フォーラム WEBミーティング 1名 |
| 令和3年1月30日 | HCPA WEBインタビュー 1名 |
| 令和3年2月14日 | ウェビナー2021東京WEBセミナー 1名 |
| 令和3年2月20日 | 患者会WEBミーティング 5名 |
| 令和3年2月21日 | ライソゾーム病市民公開講座WEBセミナー 3名 |
| 令和3年3月6日 | 在宅ERT 慶応義塾大学病院 1名 |
| 令和3年3月21日 | ウェビナー2021福岡WEBセミナー 1名 |
| 令和3年3月26日 | 患者会WEBミーティング 5名 |
| 令和3年4月12日 | サノフィ社内WEBレクチャー ２名 |
| 令和3年4月23日 | ライソゾーム協議会 東京 1名 |
| 令和3年5月30日 | ライソゾーム協議会理事会 東京 1名 |
| 令和3年6月5日 | サノフィポンぺ病研究会 東京 1名 |
| 令和3年6月6日 | ライソゾーム協議会総会 東京1名 |
| 令和3年6月18日 | ポンぺ病患者会理事会WEB会議 5名 |
| 令和3年6月21日 | ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和3年6月26日 | ポンぺ病患者会WEBミーティング 4名 |
| 令和3年7月18日 | ファブリー病WEBセミナー大阪 2名 |
| 令和3年7月20日 | ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和3年8月28日 | AMPリサーチポンぺ病について WEBインタビュー 1名 |
| 令和3年9月10日 | AMPリサーチポンペ病について WEBインタビュー 1名 |
| 令和3年9月10日 | 患者会決算理事会 WEB会議 5名 |
| 令和3年9月12日 | 遺伝子についてアンケート 1名 |
| 令和3年9月15日 | ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和3年9月25日 | 難病のこども支援全国ネットワーク親の会 WEBセミナー 1名 |
| 令和3年9月26日 | ライソゾーム病協議会在宅ERT WEB会議 1名 |
| 令和3年9月29日 | IPA プラットホーム改善WEB会議 1名 |
| 令和3年9月30日 | 患者会決算理事会 患者会WEB会議 5名 |
令和3年度
| 令和3年10月9日 | 名古屋市 令和2年度事業計画寄付金 1名 |
| 令和3年10月24日 | AP品川アネックス ポンぺ病勉強会 10名 |
| 令和3年11月4~6日 | ウインク愛知 日本先天代謝異常学会 1名 |
| 令和3年11月7日 | WEBセミナー ファブリー患者会主催ウェビナー2021仙台 1名 |
| 令和3年11月17日 | WEB会議 在宅ERT 1名 |
| 令和3年12月4日 | WEB会議 IPA年次総会 2名 |
| 令和3年12月10日 | WEB研究会 ライソゾーム病研究会 1名 |
| 令和3年12月11日 | WEB会議 IPA動画掲載について 5名 |
| 令和3年12月12日 | WEB会議 ファブリー患者会主催ウェビナー2021名古屋 1名 |
| 令和3年12月17日 | WEBインタビュー打合せ ポンペ病について 1名 |
| 令和4年1月12日 | WEB会議 在宅ERT 1名 |
| 令和4年1月15日 | ハイブリッド会議 IPA動画撮り 4名 |
| 令和4年1月23日 | WEBフォーラム 第8回市民公開フォーラム 1名 |
| 令和4年1月30日 | WEBフォーラム 先天代謝異常症患者会フォーラム 2名 |
| 令和4年2月1日 | WEB会議 在宅ERT 1名 |
| 令和4年2月7日 | WEBインタビュー ポンぺ病 1名 |
| 令和4年2月9日 | WEBインタビュー ポンぺ病 2名 |
| 令和4年2月10日 | WEBインタビュー ポンぺ病 2名 |
| 令和4年2月25日 | WEB会議 広報誌・勉強会打合せ 3名 |
| 令和4年3月6日 | WEB会議 勉強会打合せ 4名 |
| 令和4年3月12日 | WEB会議 ライソゾーム協議会理事会 1名 |
| 令和4年4月13日 | WEB会議 在宅ERT 1名 |
| 令和4年4月23日 | AP品川アネックス ポンぺ病勉強会 10名 |
| 令和4年5月19日 | WEB ライソゾーム協議会理事会 1名 |
| 令和4年6月2~4日 | 第64回日本小児神経学会 群馬高崎 2名 |
| 令和4年6月5日 | WEB 東京難病連総会 1名 |
| 令和4年6月5日 | WEB ライソゾーム病患者家族会協議会総会 1名 |
| 令和4年6月17日 | WEB会議 ポンペ理事会 5名 |
| 令和4年6月18日 | 東京日本橋 ポンペ病研究会 1名 |
| 令和4年7月1~3日 | 東京一橋講堂 日本遺伝カウンセリング学会 2名 |
| 令和4年7月9~10日 | 福岡国際会議場 日本小児看護学会学術集会 1名 |
| 令和4年7月23~24日 | 神戸国際展示場 第4回日本在宅医療連合学会 1名 |
| 令和4年7月27日 | WEB会議 在宅ERT 1名 |
| 令和4年8月20日 | ハイブリッド会議、東京日本橋 MPS患者会主催患者家族の会 1名 |
| 令和4年8月27~28日 | 福岡国際会議場 第31回日本外来小児科学会 1名 |
| 令和4年9月7~8日 | 東京都庁 東京難病連絡協議会予算取要望書 1名 |
| 令和4年9月9日 | 東京日比谷 在宅ERT新薬剤承認要望書 1名 |
| 令和4年9月23日 | WEB会議 患者会決算理事会 5名 |
令和4年度
| 令和4年10月8日 | 名古屋市 令和4年度事業計画寄付金 1名 |
| 令和4年10月16日 | 東京赤坂&WEB ポンぺ病患者会総会 7名 |
| 令和4年10月30日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |
| 令和4年11月11日 | WEB会議 サノフィ株式会社担当交代 1名 |
| 令和4年11月13日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |
| 令和4年11月24~26日 | 熊本城ホール 日本先天代謝異常学会 1名 |
| 令和4年12月3日 | WEB会議 IPA理事会 2名 |
| 令和4年12月11日 | 東京都難病ピア相談室 遺伝子治療の現状と今後の展望 2名 |
| 令和4年12月12日 | 厚生労働省 在宅ERT要望書 1名 |
| 令和4年12月12日 | WEB会議 ポンぺ理事会 4名 |
| 令和5年1月18日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |
| 令和5年1月21日 | 国立成育医療研究センター 第9回市民公開フォーラム 1名 |
| 令和5年1月28日～29日 | 慈恵会医科大学病院 第45回日本小児遺伝学会 1名 |
| 令和5年1月4日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |
| 令和5年1月31日 | WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会理事会 1名 |
| 令和5年2月8日 | 名古屋市千種区 寄付金についての支援 1名 |
| 令和5年2月21日～26日 | オーランド World symposium 1名 |
| 令和5年3月9日 | WEB ポンペ病についてインタビュー 1名 |
| 令和5年3月12日 | 東京都世田谷区 難病になっても展開催について打合せ 1名 |
| 令和5年3月13日 | WEB ポンペ病についてインタビュー 1名 |
| 令和5年3月13日 | WEB ポンペ病についてインタビュー 1名 |
| 令和5年3月13日 | WEB ポンペ病についてインタビュー 1名 |
| 令和5年3月26日 | WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会意見交換会 1名 |
| 令和5年3月28日 | WEBハイブリッド いのちの輝き親の会奨励賞受賞贈呈式 1名 |
| 令和5年3月30日～4月1日 | 慈恵会医科大学病院東京プリンスホテル 第６回ラーソゾーム病フォーラム 2名 |
| 令和5年4月14日～16日 | グランドプリンスホテル新高輪 日本小児科学会 1名 |
| 令和5年4月12日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |
| 令和5年4月22日 | 東京品川AP品川アネックスWEB ポンペ病勉強会 10名 |
| 令和5年5月12日 | 慈恵会医科大学病院 ファブリー患者会主催東京シンポジウム2023 2名 |
| 令和5年5月20日 | WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会理事会 1名 |
| 令和5年5月23日 | 衆議院議員会館 加藤厚労大臣面談 1名 |
| 令和5年5月25日 | 東京都世田谷区 東難連理事会 1名 |
| 令和5年5月25日～27日 | 岡山コンベンションセンター 日本小児神経学会 1名 |
| 令和5年5月25日～27日 | 東京都世田谷区 難病になっても展開催 1名 |
| 令和5年5月28日 | 東京都世田谷区 東難連総会 2名 |
| 令和5年6月4日 | 東京都赤坂 遺伝子治療について 1名 |
| 令和5年6月4日 | WEB会議 ライソゾーム病患者家族会協議会総会 1名 |
| 令和5年6月17日 | 西新潟中央病院 NPO法人新潟難病支援ネットワーク総会講演会・交流会 1名 |
| 令和5年6月17日 | 東京都浜松町 ポンぺ病研究会ポンぺ病患者のものがた 2名 |
| 令和5年6月24〜25日 | 新潟朱鷺メッセ 在宅医療連合学会 2名 |
| 令和5年7月1日 | 東京慈恵会医科大学 日本小児医療征策研究会 2名 |
| 令和5年7月7〜9日 | まつもと市民芸術館 第４７回日本遺伝カウンセリング学会 1名 |
| 令和5年7月11日 | 東京都赤坂 遺伝子治療について 1名 |
| 令和5年7月14〜16日 | 横浜みなとみらい 日本小児看護学会 1名 |
| 令和5年7月26日 | WEB会議 ポンぺ理事会 5名 |