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- 目的 -
ポンペ病患者と家族、医療関係者などのポンペ病に関わる人々に対して、勉強会の開催、研究会・セミナー・他患者会交流会などへの参加による情報収集・提供を行うとともに、ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙・啓発活動を行なうことにより、患者の生命の危機の低減と患者及び家族の日常生活の安定を図ることを目的とします。
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- リーフレット -
- ジョン・クラウリー氏からのメッセージ -
第4回世界ポンペデーを祝い、ジョン・クラウリー氏から戴いたメッセージです。この動画は平成30年4月15日のポンペ病勉強会で流されたものです。
-ポンペ病啓発活動動画-
ポンペ病の啓発を目的とした動画です。
日本語版と英語版があり、YouTubeにも投稿しています。
ポンペ病の啓発を目的とした動画です。
オーストラリアの患者会の方の実体験を元に製作されています。
- ポンペ病を題材にした映画『小さな命が呼ぶとき』 -
アメリカであった実話を基に子どもの命を守るためならどんなこともやり遂げる親の覚悟 。
ハリソン・フォードが出演と製作総指揮を兼任しています。
オレゴン州ポートランド出身のジョン・クラウリーは、エリートビジネスマンで、3人の子供と仲良く暮らしていた。ところが、2人の子供はポンペ病と呼ばれる難病に冒されており、余命9年を宣告されてしまう。メーガンが8歳になった頃、ジョンは、ネブラスカ大学でロバート・ストーンヒル博士と出会う。彼はポンペ病を研究している人物の一人で、ポンペ病治療の薬品開発を研究していた。ジョンは子供達のために全てを捨てて、博士と共に製薬会社を設立する。